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今天是我手术满两年的日子，两年时间里，三次大手术，四处寻医问药，一路走来，刻骨铭心。把它记录下来，并交给岁月，若是你正在晚期道路上前行，那么请以我为戒，若你是早期患友，那么请珍惜当下。 想写自己的治疗路已经很久很久了，可是一动笔懒惰症就发作，想睡觉，想吃瓜，想聊天，就是不想动笔。在群里混了两年，受了很多病友的帮助，感觉再不写对不起我那些一起吃瓜的病友们??，先容我介绍一下自己，网名：风淡云轻，大家都爱叫我云轻。 年4月3日，我不小心从椅子上摔下来，最明显的感觉是后背胸椎位置开始疼痛，因为摔倒，回盐城参加聚会时家里很多人说我瘦了好多，劝我不要减肥??！诶，都是什么家人，明明没减肥好不好。哥哥让我回南京好好检查一下，医院胸外科，拍了X片说骨头没问题，是软组织挫伤导致疼痛，两周后疼痛不断加剧，又去胸外科，那老猪任说我胡思乱想并狠狠教育了我一通，我郁郁的回家休息，五月份我已经疼得不能上班，不能开车，不能睡觉。 年5月28医院骨科就诊，挂的是骨科牛人王黎明（副院长），胸椎CT显示胸7椎体压缩伴肿块影，部分累及胸椎6，8，右肺门团状软肿块影，最大面30*23mm，纵隔及左肺门淋巴结肿大，左上肺多发结节，两侧胸腔积液……。看着这些很科学很严谨的报告单，我有一种超强烈感觉～不认识字。我傻傻问老公这都啥意思啊，十分不幽默的老殷回答我说，你的情况不容乐观，我哭着给姐姐电话，光哭了??……没说出字。 5月29日，倾盆大雨，黯然入院，6月2日进行了T7椎体活检手术，活检后的病理报告考虑“T7椎体转移性差分化癌”。从这次活检之后，家人开始对我保持一致口径，让我安心等手术，可我想告诉姐姐没法安心，TMD的太疼了！没有止痛针我几乎难以维系（此处省去一万八千字，对疼痛感兴趣可以私聊我，单次问诊五十元啊??），术前三十六个小时，止痛针失效，无法呼吸，连翻身都变得很奢侈，疼痛犹如地狱般摧残我的小身体，我迅速从丰腴的孩子妈瘦成赵飞燕一样的纸片美女??。哥哥轻抚着我的头，慢慢帮我翻身，温柔的对我说，乖，哥哥在呢，云轻被这个爱了自己一辈子的男人给感动得稀里哗啦，看着哥哥守着我，感觉手术一点也不可怕了。 6月12日进行了T7椎体肿瘤减压+占位剥离+骨水泥填充，手术是十二点开始，晚上八点左右被推出手术室，看到云轻躺在手术床上的没有一点人样，还被插了无数根管子惨兮兮的，赚了好多好多眼泪啊，据说第一个坚持不住的是老殷，颓然坐到了地上，好半天缓不过来，可惜我迷糊着没看见，要不准要笑话他好久??。在ICU病房里醒来时看不到熟悉的面孔，感觉好惶恐啊，还好遇上一个特别美丽还超级温柔的可人女护，那感觉如失恋时偶遇高富帅般惊艳啊??！她细声问我想要什么，我想要看看家人，二十分钟后我看到了哥哥和老公的脸；她体贴的给我调整床的角度，一直到我感觉很舒服位置；她一听到我咳嗽就过来帮我查看吸痰器和鼻腔；她温柔的给我喂水，给我擦眼泪，陪我渡过那漫漫长夜。第二天推我出ICU时，内心居然有了万分不舍之感。 术后，腹部针刺般的疼痛消失，后背的疼痛感减轻，双腿没有麻木，可以正常呼吸。因为严重肝损，严重贫血，严重低白蛋白，开始输血浆，输白蛋白，输保肝药。切片再次进行病理分析，医院病理报告不能确诊，医院病理科挂了周晓军（传说他的病理可以做法庭证据）的号，由他亲自确诊的病理报告是透明细胞癌，来源泌尿系统。医院做的PETCT，医院肿瘤科储晓源，哥哥和老公带着所有的报告单挂了储晓源的号，储晓源先是确诊肾透明细胞癌，同时很详尽的讲了肾癌晚期的治疗和可能面对的困难，从一个肾癌专家那里哥哥和老公重新拾起信心，开了半月多吉美靶向药，从此以后我踏上了靶向治疗的康庄大道。 期间有件不得不说的事，那就是我的家人对我隐瞒了病情，出院回家我要看出院小结时，老殷坐在我的床前，那个泪奔……，花了近十分钟才能明确告诉我到底发生了什么，我拿过出院小结看着上面那些乱七八糟的文字，开始慢慢冷静下来，先是跟家人探讨我现在最迫切的是确诊原发来源，医院，我开始上网检索所有跟泌尿系统有关的癌信息，以期能找到我这样病情相关的治疗信息，好在很快得到确诊并开始了靶向药治疗。为了能全面了解肾透明细胞癌的晚期治疗，我和老殷扑进了网络世界，每天都在检索跟那几个碍眼的字相关的一切，看遍了憨豆先生的无数贴，加入了各种肾癌群，真是一入癌门深似海，那叫一个波澜壮阔啊??！（依我个人意见，病情还是告诉病患吧，接受虽然需要一个过程，但长期的治疗路还是要靠自己走下去） 7月3日开始服用多吉美，每日毫克的剂量，我是一个乖孩子，严格按要求来服用美容佳品多吉美。8月3医院做增强CT评估，结果显示，原来右肺门的肿块经过多吉美一个月治疗后消失了。虽然在过程里，经常被小批敌军围攻（脱发，便秘，红疹，手足症，呕吐，疼痛），不过我依然获得小面积顺利，这可是我靶向之路的第一个战果，时不时要拿出来鼓励一下自己的??。 8月底，距离医院胸椎手术后两个月左右，我的右小腿开始出现麻木的感觉，并逐步向上蔓延，伴随失去痛觉和对水温的感知，手术主刀医生认为是肿瘤恶化导致的，先考虑控制原发病灶的进展，家人又开始带着资料四处奔走求医，9月中旬我已经无法行走，自胸部以下全部麻木，双腿无法抬起，解决内需成了大问题，哥哥抱着我去卫生间，泪模糊了他的眼。21日哥哥带着我的影医院骨肿瘤科肖建如主任处就诊，晚上八点哥哥带回来的消息是第一次手术失败，肿瘤压迫骨髓导致瘫痪，必须立刻进行第二次手术。我听到这个消息突然失控，对着姐姐们大发脾气，可除了用声音和眼泪控诉外，好像也做不了什么出格的事，比如打人，跳楼，或者放个火什么的????。神经病间歇性发作后我又泡在癌群里，在美国的木桑陪我聊了很久，他说你已经坏到极点了，为什么不去努力一下，为了你的女儿也值得搏一搏。冷静下来的我知道除了手术只能默默的躺在床上等待孟婆汤，那不是我要的。哥哥知道我决定接受第二次手术，啥话不说，安排家里人进入战备。 9月28日，我进行了胸椎（T6-7）肿瘤切除重建手术，主刀是宋滇文（医院骨科负责人），手术当日早晨查房我才见到了我要托付生命的主刀，一个温文尔雅的浙江男人，我问他我还能否站起来，他轻轻拍了我一下说，手术有风险，但站起来还是有可能的，从他的眼里我看到了希望。我的泪满眶奔泻，只要能够站起来，就值得我用生命去博取。哥哥姐姐老公一个不落的把我送进手术室，六个半小时后再亲手把我推回病房，我醒来后第一眼就看到他们温暖的脸，哥哥告诉我手术非常成功。此时我多想得瑟的告诉蝈蝈调调他们我又平安滚下了手术台，怎么滴也得调侃胆小的蛋蛋两句，可这么好的机会居然全给老殷代劳了。 术后的时间是要按分计算，老公，两个姐姐衣不解带轮流看护，每一个小时给我翻一次身，早晚给我擦洗身体，不停给我按摩萎缩了肌肉，并换着花样给我做各种美食，应对各种术后问题，我就那么幸福的享受着家人的细心疼爱，还不忘在群里耍耍嘴皮子。10月9日温文尔雅的主刀赶我回去，就这么麻溜的把我拉回南京。回去后一边乖乖康复，一边美美的吃多吉美。 12月31日又到了常规复查，CT显示纵隔及右侧肺门较8月3日CT片肿大，考虑到多吉美有耐药可能。根据病友给的意见和靶点的考虑，年1月12日，开始换服帕唑帕尼，mg的基础量。咱先不聊帕唑帕尼，重点说说我的奇迹，卧床近三个月的我居然可以下地了，老公抱着我在客厅里缓慢的挪步，任何语言都难以言说我此刻的心境。客厅里的一切都是那么陌生而熟悉，空气是不一样的味道，我小心翼翼、蹒跚学步的往前挪动，想要看向阳台外的天空。近一百个日日夜夜我只能看着房间窗户外面的那一方天空，哪怕有只鸟飞过，我都要激动好一会，可现在我可以站在阳台上随意看，惬意看，肆意看，所有的付出都有了善果。姐姐把我接回盐城康复，姐姐家有电梯，这样就可以坐轮椅到太阳里沐浴暖阳咯??。 帕唑真是一款不得不爱的好药，虽然腹泻严重，呕吐严重，白发也很讨厌，可帕唑控制的三个月我是体感最好，恢复特别好的蜜月期，也是所吃的靶向药中让肺门和纵隔淋巴结缩小最多的靶向药。除夕老公到盐城陪我过年，带我去楼下散步，本来是我扶着老殷慢慢走，可走着走着我就松开了老殷的手，自己慢慢向前走，老殷都看呆了，就那么傻傻的看着我，俩人相看泪眼……。春节后，我像个快乐的孩子刚会走路一样，每天都下楼去晒太阳，看蓝天，呼吸清新的空气，我的奢愿实现了，我……可以走路啦！我要告诉所有爱我的人，我可以走路了。 我是个很贪心的人，站起来就想把体内的癌工厂解决掉，我开始跟病友交流可否手术的问题，调调几乎要挥刀拔剑来助我割瘤，好吧，兄弟，听你的。三月底老公带着我的片子跑医院，医院郭宏骞全科会诊说我不具备手术条件，医院的小张伟说做可以做，意义不大。老公又在网上与张进沟通，并约好4月16日专家会诊让我带着资料去，以黄奕然为首的仁济专家济济一堂，我在那一一回答专家们对我整个治疗过程的询问，等他们看完所有影像资料，黄奕然突然站起来再次确认我是不是患者本人，有那么一秒我回应不过来，随后他坚定的让我去长征确诊骨头没有其他转移，如果没有就来仁济手术。看着他老人家那么果断的语气，我知道自己找到放心手术的医生了。医院见到我的主刀，他完全不敢相信我能康复得这么好，这个儒雅的浙江男人给我写了一大段复查评语，让我安心手术。手术方案是开放式部切，确定了医生和手术方案，回道南京开始停药做手术准备，5月9号手术，当哥哥姐姐老公依然一个不落的把我送进手术室的时候，我已经淡定得如同去超市晃一圈的感觉??，恕不知大灰狼蛋蛋他们为了我手术，特建交流小组为我排忧解难，我又一次顺利滚下手术台。出院时就因为我抱怨一句太颠，哥哥回家把姐夫新买的大面包车改装成超级舒适的，接我回大盐城??，一路欢唱回家咯。 术后，心大的我犯了一次低级错误，没有如期服用靶向药，导致术后满月开始持续发烧，6月11号我回到南京，处理伤口的脂肪液化和持续发烧，影像资料显示肺门淋巴结对比肿大，同时腋下多发微小淋巴结。18号开始服用索坦，37.5毫克的剂量，吃两周停一周。同时伤口在医院的伤口科的处理后慢慢愈合。 年初我开始咳嗽，1月16医院检查确诊为肺门淋巴结肿大导致阻塞性肺炎，考虑索坦存在耐药可能，换阿西，每日10毫克的剂量。这次换药，我没有认真对待，凭主观意识选择了家里的备药阿西，而没有听取岁月的建议，使用，吃阿西的四十天里，乏力严重，食欲下降，咳嗽加重，同时伴有献血和黑色小血块，二月底开始高烧四十度，体重下降10公斤。3月6号医院肺部CT显示，纵隔内最大为2.9*3.7CM，右肺门较大者为4.1*3.1CM，肋骨新发，阿西无效，进入恶性进展期。 医院肺部专家对我说，我这样的情况怕是没有哪个医生会接了，只有多科会诊合并治疗。我向他咨询精准放疗，医院的放疗科孙主任，在孙主任的办公室里，我坦然的回答他的问询，他却很疑惑的问我是做什么工作的，我告诉他已经失业专心治病，然后他很诡异的请我先出去，留下我老公单独交流，老公如实告知我，那个主任劝他放弃对我的治疗。我已经不记得有多少医生对我摇头了，可我倔强的性格却不容许谁来宣判我的生命，我曾一度悲凉绝望的心又开始逞强，既然调强和tomo都解决不了，干脆不指望了，回家开始自救。身体每况日下，治疗费也要弹尽粮绝，天性敏感的我开始伤害身边人以期发泄心里的绝望，我用怨恨的心来对待老殷，沟通已经变质成争吵，老殷在重压下放弃他的意见，任我胡来。哥哥知道全部情况后骂我半世明理，现在却全干糊涂事，痛斥我拿命开玩笑，是的，我告诉哥哥我已然绝望，医院，就让我解脱这苟且的生命吧，去寻找那没有疼痛，没有争执，没有怨恨的天堂。哥哥恨不能一顿揍醒我，让姐姐先来身边陪我，然后和姐姐给了我半年PD1的治疗费，告诉我，治病的钱不是我要担心的事，我只要安心治疗。低调想尽办法为我找了两支PD1，可是我的身体条件却不是使用P的最佳时期，我开始服用，50毫克的低剂量。十五天评估报告显示恶性进展开始变缓，但并没有得到控制，我又调整为联毫克帕唑。同时也做了个非常决定，收拾行囊远足，能够远足要感谢大王给我很大的帮助，从寻找合适的居住城市到远行后各种面对，无一不细细提醒。哥哥不舍我流浪，但也不想我枯萎在病床上，抚摸我的头，拥抱着我说，你想去哪里姐姐陪你去哪里，你想什么时候回来就什么时候回来，哥哥在。准备远行花了我半月时间，买定了4月15日的机票，我已经平静下来，认真吃饭，好好休养，尽可能的下楼走走，那日我如期踏上飞往大理的飞机。 初遇大理，没能领略大理的美，就被高原反应、居住不适、饮食无味给打倒，躺在酒店的床上，有那么一刻我曾怀疑过自己。好在，低落期的我遇上热情开朗的客栈老板娘。她唱着歌炒菜，她大嗓门喊我妹子吃饭啦，再监督小孩一样看着我把饭、菜、汤全部吃完；她做湖南人最爱吃的野菜粑粑，我超爱微甜的野菜粑粑，食欲被无限放大；她会开着她的“敞篷宝马”带我去古城里浪，看那几百年的榕树，看古城里的各式小花，看那南门喧闹的人群，看苍山脚下几十年的白族老建筑；她不管去哪，都会牵着我的手，护我在她的身后，这样的温暖满了我的胸膛。在客栈里我还结识了土妞，她说大理的灵气别处难寻，我一定会在大理找到那个全新的自己；她鼓励我去染发，换一个面貌面对如此灵动又安静优美的大理；她让我写下这些点滴，收藏在她的客栈点评里；她会扭着肥臀惹我们尖叫欢笑、奔跑打闹，我的心已忘了岁月会老。在这样的快乐悠闲的日子里，又送来了一个小天使，都说北方有佳人，绝世而独立，一顾倾人城，再顾倾人国，我的小天使就是这样的佳人，姐姐、爱人都放心把我交给这个可为我拔剑相帮的小佳人。大理给我的美是柔软甜蜜而又温润如玉。清晨，落在田间晶亮在青草尖上的水珠，如挂在女子耳上晶莹剔透的珍珠；袅袅散开的薄雾，如窈窕女子飘逸的裙迷了世人的眼；路旁随意长成的大树，拥抱着这蓝天碧野，天然来雕饰，淡妆素裹中，越看就越不想移开目光。洱海是可以唤醒浑沌如我的地方，她有海的壮阔和湖的恬静，洱海的美大到一脉山峦、一座小镇，一排客栈，小到一片树林，一块大石，都能与她相得益彰。编着彩带的长发女孩们裙角飞扬，相牵着手的恋人们爱意肆意流泻。我放下了那些纠葛往事，洗涤了岁月的尘，感恩这两年来不离不弃的老殷，感恩血溶于水的手足，感恩那些四海相助的病友，感恩身边关爱我的人，感恩我依然活着!就算微如草芥，矜而不争，我也要郑重地度过自己的一生，在这生命的最后，用残缺的身体追寻自己的梦，再遇那个十七岁般轻扬的自己。 病友经验分享专题： 肾癌圈个人治疗分享——蓝色风 肾癌圈个人治疗分享——苹果妹妹 肾癌圈个人治疗分享——虎姐 肾癌圈个人治疗分享——缘起性空（3） 肾癌圈个人治疗分享——缘起性空（2） 肾癌圈个人治疗分享——缘起性空（1） 肾癌圈个人治疗分享——CAPTRENRen 感谢分享 赞赏 人赞赏 |
