小柚子的疹子终于出了，从胸背到脖子、脸上，头皮上密密麻麻出了一大片——他妈我，的心也总算放下了一大半。

俗话说人吃五谷杂粮哪能不生病，在免疫本子被填完之前，总要担心宝宝会不会生病。去年大柚子七个月的时候，正逢半岁到一岁内免疫力降低期间，也正逢秋季腹泻高发期，然后不知道从哪里感染的轮状病毒，忽然发高烧了。从那时候开始，他妈我，医院打交道的经历中，开始了一个求知欲旺盛的麻麻的自我学习之路。本周的话题就是跟大家分享我代表不会说话的柚子和医生打交道的经验。

一直以来我都抱持一种观点，那就是和医生打交道的时候，需要避免以下两种极端的态度：一种是把医生当魔法师。生病不舒服的宝宝交过去，按照医生的一通操作，宝宝好了；一种是毫无根据地不信任医生，更相信自己或家人的经验传统之类。

那合适的态度是什么呢？在尊重医生多年专业教育的前提下，保持理性并以成年人之间平等对话的态度寻求建议和指导。

而最终的决定，是由你来做出的。

因为医生的出发点以及价值取向和你不同：医生是一种职业，他们需要规避风险，尤其在中国医患双方不信任的大环境下；同时单个的医生也受制于自己的学术水平和专业视野的局限，最重要的是，他们可能并不关心诊断和治疗过程中宝宝是不是会痛苦和害怕。

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聊聊去年发生在我家柚子身上的轮状病毒的事吧。

我们大概每个月不定期在周末的时候回公里以外的父母家。那次正好柚子早晨略有发烧，医生诊断“可能”EB病毒感染，但淋巴细胞的化验周一才开门。所以还是回父母家了。中午吃饭的时候，我爸抱着柚子惊呼：怎么淋巴结肿得这么大？我医院。家里城市不大，医院也只有一个儿科，里面只有一个医生坐诊。轮到我们的时候，医生叫去验血，一看超敏C反应蛋白指数多（正常范围0-10），只有一句话：赶紧回上海吧。可能是川崎病。

然后我们回家，早早吃了晚饭，赶回上海，医院挂急诊，人排了百来号，只好回家，第二天一早去挂内科。鉴于CPR数太高，给开了抗生素（超敏C反应蛋白高于正常值，指示有细菌性感染，用抗生素治疗）输液，并退烧药。

回家后，柚子拉肚子了，水一样的便便。喷个没完，囟门凹陷（开始缺水）。半岁多的他又还不会用吸管杯喝水，抗拒喂水，不会用奶嘴。啊，娘亲崩溃了。

从第一天开始，我就开始搜索“EB病毒”，“川崎病”，以及用症状“高烧”“拉稀”等等关键词搜索。顺便提一句，微博搜索很好用，尤其是你能第一时间看到有多少孩子跟你家宝宝症状相同，而他们的医生又是如何诊断和处理的，治疗后续怎么样。微博上也活跃着不少专业人士从事科普，从他们的文章中你可以快速得知知识。但是你需要自己对文章的可信度做出判断：作者，资料来源，支持结论的逻辑是否严谨，等。

第一个阶段，我从慌乱中镇定了一下，先是估计拉肚子是抗生素输液的后果（一岁以内婴儿，抗生素很容易影响肠道菌群平衡，从而引起拉肚子），其次估计是轮状病毒。再结合前面两位医生的判断：EB病毒感染，川崎病。

然后输液后的第二天，去医院。大便化验轮状病毒阴性，排除轮状病毒感染。

总结一下，当时柚子的状态是，超敏C反应蛋白很高，显示急性细菌感染；而淋巴细胞比例高中性粒细胞比例低，指示病毒感染；耳后淋巴结肿大。

图中圈出的指数，单看就是典型的病毒感染的特征。

当天做了淋巴细胞EB病毒检验，也排除了EB病毒感染的可能，接下去极有可能是川崎病了。于是挂了一个心内科副主任医师（全院的川崎病都是她在治疗，专业性和经验都非常高的一位医师）的号。她听了我的详细描述（发烧开始的时间，温度，退烧后的温度，以及罗列的前后三次化验结果，淋巴结肿大的开始时间，作为不能说话的宝宝的代言人，妈妈必须比宝宝本人更清楚一切异常状态的发生和持续，并且要清楚地表达出来），她很断定地拒绝了川崎病的诊断，原因是：

1川崎病的高烧是无法用退烧药降回正常体温的，但你们已经用退烧药成功降到正常温度过；且发烧持续五天才作为诊断依据之一；

2川崎病的白细胞计数没有达到诊断标准。至于之前的医生说血小板持续降低作为判断川崎病的依据是不可靠的，因为柚子的血小板在正常范围内，三天内略有降低而已，如果是川崎病，下降的幅度要可怕得多，而且是低于正常值。正常值内稍微降一点，那都不叫事儿。

3更别提草莓舌，粘膜症状，皮肤出疹子这些参考症状一个没有。唯一符合的就是颈淋巴结肿大。而川崎病是计分诊断，就柚子的表现，远远没有达到诊断为川崎病的标准。

好吧，松了一口气。

接着又挂回普通内科，该医生姓X。重复之前的症状描述和前面三位医生的诊断。

X医生用听诊器听了下，说：肺部有细湿罗音。

之前三个医生都听了，都没听出肺部有问题。我抗辩道。

非常权威的样子摆出来。然后给开了X光胸透。这么小的婴儿，你给开胸透？！而且彻底离题万里！

当我抱着柚子去放射科的时候，一路都在犹豫，要不要检查。进了放射室，年轻的男医生叫躺好。我不安地问他这么小的婴儿放射检查会不会有危害，他很坦然地说：怎么可能没有？

我问：您能不能给讲讲会有什么后遗问题？

他还是很坦然地讲：那难说咯！概率问题，就跟俄罗斯轮盘赌一样，轮到谁谁倒霉。你到底做不做？后面有一堆人排队等着呢！

我把躺在台子上的柚子抱起来，坚决说不做了，谢谢他，然后回楼上去了。一堆护工在那里劝我“听医生的话”……

X医生给诊断“疑似脓毒血症”，开住院单，当天住院，先输液把脱水问题解决再说。

接下去一连抽了N管血。时隔半年多，经历又很痛苦，一些细节已经略有遗忘了。当时柚子拉水样便接近24小时，脱水过多，酸中毒。所以住院主要是补水和纠酸。

糟糕的是，我们的住院主治医生居然还是这位X女士。

她给开的检查中，还有心电图和心脏彩超，血检所有的项目，x光（已拒绝），大小便检查……基本把所有能开的检查都开了。

这时我大概理解她的逻辑是：我也不知道是什么病因，索性把所有检查都做一遍，一个一个排除，最后确诊。肺部X光是排除结核，肺炎（发烧），心电图和心脏彩超排除川崎病（川崎病会造成心血管畸形），大便检查轮状病毒（水样便拉稀），等等。

但是，作为母亲，我的立场是“尽可能利用经验，尽量减掉伤害性检查，尽可能减少诊断治疗过程中病人的痛苦”。

因为宝宝小，做心脏彩超需要注射镇静剂（妈妈我震惊了），我问X医生为什么要做心脏彩超？答曰看看是不是川崎病。我又问：心内科主任医生不是已经明确无误排除川崎病了吗？答曰那你拒绝治疗？（这时真的很考验妈妈的心理承受能力）要我用%有害的检查手段，去排除小得不得了的确诊概率（川崎病专家斩钉截铁说不是川崎病），我认为我没必要冒这个风险，给柚子徒增痛苦。

于是我签了第二次“放弃治疗同意书”，医生免责。

晚上的时候检查结果出来，确诊“轮状病毒感染”。症状就是发烧，拉稀。

到这个时候，结论就已经明显了，就是淋巴结发炎（淋巴结肿大，超敏C反应蛋白升高，细菌感染）合并轮状病毒感染（发烧三天，水样便拉稀，脱水）。

治疗就是纠酸、补充电解质（针对脱水）+青霉素输液（针对细菌感染）+利巴韦林输液（针对轮状病毒感染）。住院整整一周七天。期间不断撺掇我趁宝宝睡着的时候抱下去做个心电图，每次都因为他醒来而作罢。淋巴结退下后的第四天，我问医生能不能停掉青霉素，因为退烧四天，淋巴结消下去三天，继续滴青霉素对治疗拉稀不利吧。

于是我又签了第三次“放弃治疗同意书”（不记得具体名字了，大概是这个意思），医生免责。

住院期间柚子小小的双手双脚的血管，抽血检查加上输液扎针，几乎已经扎无可扎。最后一天检查酸中毒是否结束，决定我们能不能出院的那天早晨，从护士到资深护士到护士长连扎三次都没能扎好，只能从颈部抽血。柚子每次扎针，恐惧、痛苦、无助地大哭，我都只能看着他，非常煎熬。幸好凌晨的这次血检结果终于一切正常了。那以后的几个月里，一旦他被从熟睡中抱起来都会惊恐大哭，无法止住。常人忍忍就能过去的医疗过程，对于几个月大的婴儿来说，却留下了巨大的心理阴影。所以我写这篇，是希望妈妈们能站在宝宝的角度去尽量减少ta的痛苦，这是你的职责，也只有你会这么做。医生只负责治疗并尽量减少他们的职业风险（误诊），宝宝的感受他们是顾及不上的。

我感到做的好的是，通过我自己的衡量为他拒绝了两次不必要的伤害性检查（无中生有的肺部X光，和概率极低却需要注射镇静剂的心脏彩超）；遗憾地是当时没了解利巴韦林，被输液了七天利巴韦林。读过冀连梅药师的书的同学就知道了，世界卫生组织版最新基本用药目录中，强调利巴韦林用于儿童时，只治疗流行性出血热；用于成人时除流行性出血热外，只和干扰素联合使用治疗慢性丙型肝炎。在美国，利巴韦林的雾化剂型只允许用于治疗呼吸道合胞病毒因其的中毒下呼吸道感染。明白吧？医生的逻辑是“细菌感染——上抗生素；病毒感染——上利巴韦林”，事实上是不学无术的结果！利巴韦林不治疗普通的病毒感染，例如感冒，轮状病毒；但利巴韦林的副作用明确对胎儿致畸，并引起贫血。出院后柚子的血红蛋白一度下降到只有70几（正常是到）。

回到开头我讲的事情，这周柚子又发烧了，同样是在我们回父母家的周末。好在除了发烧并无其他任何症状（没有上呼吸道症状，不是感冒），没有皮肤症状（不是风疹麻疹），很大可能是幼儿急疹（一种发病率90%左右的常见疱疹病毒感染，一旦感染一次终身免疫），病程一般是高烧三天，烧退疹出，从躯干开始发疹，出疹两天痊愈。但是烧到第二天的时候他爹扛不住了，医院看儿科。

C反应蛋白略高，细菌感染（因为他同时又左乳被蚊子叮咬后肿了，后来去医学中心外科也诊断细菌感染，擦药膏）；淋巴细胞百分比升高，同时中性粒细胞百分比下降，指示病毒感染。好玩的来了。

医生：病毒感染啊。开个利巴韦林……

我：利巴韦林不能这么随便用吧。

医生：病毒感染啊。

我：我知道啊，大部分病毒感染只能靠自愈嘛。

医生：那好的，不给你开吧。

医生：有点上呼吸道症状，开点感冒药……

我：他没有上呼吸道症状啊。没咳嗽鼻涕流泪喉咙哑一样没有。

医生：咽部有红肿的。

我：好吧。。。但感冒也只能靠自愈了啊。

医生：开个柴胡颗粒吧。

我：别开中药，别，嗯。

医生：有细菌感染，给你开点消炎药。

我：您是说抗生素吗？

医生：头孢啊。过敏吗？

我：不过敏。

医生：那给开个抗生素吧，有细菌感染啊。

我：细菌感染很可能是因为胸口红肿吧，如果是的话，没必要口服抗生素吧。

医生：那你不能确定的！

我：好吧，医生，那您给开个草莓味的。（回家没吃）

第医院看了下外科。等到第三天，烧果然退了，同时肩背，颈部开始密密麻麻出了红色的疹子。果然是幼儿急疹。他妈我舒了一口气。

通过这些经历，也催促我学习了部分知识，在此跟大家分享如下：

EB病毒感染：即传染性单核细胞增多症。见淋巴结肿大，血检指示单核细胞增多。

川崎病：病因不明。发烧38.5摄氏度持续五天以上，无法退烧；草莓样舌；皮疹；白细胞升高，血小板持续降低；颈淋巴结肿大等症状指示。医生会依据诊断评分标准评分，达到评分标准以上七天内只用丙种球蛋白治疗，一般不会有什么问题。川崎病的危害在于会造成心血管并发症。

轮状病毒感染，又称秋季腹泻：病毒性腹泻，只能靠自愈，护理的要点在于防止脱水，可以补充补盐液。同时服用益生菌缩短病程。轮状病毒有多种型，一次感染不能获得持久的免疫力。

幼儿急疹：典型特征是热退疹出。区别于麻疹，风疹，川崎病（它们是发烧的同时出疹）。无药治疗，自愈即可且预后良好，不需要担心。一次得病终身免疫。

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